ĐỂ CỨU ĐƯỢC CON MẸ SẴN SÀNG LẠY CẢ THẾ GIỚI

“ĐỂ CỨU ĐƯỢC CON, MẸ SẴN SÀNG LẠY CẢ THẾ GIỚI”
– Thân gửi các mạnh thường quân, cô dì chú bác, anh chị bạn bè gần xa trên khắp mọi miền đất nước và cả thế giới!
Chúng tôi (những người bạn thân của gia đình) thay mặt gia đình Con viết bức tâm thư này. Xin các mạnh thường quân hãy dành ít phút để đọc và chia sẻ giúp!
– Con tên là Cao Anh Cát (con trai của mẹ Bao Anh Dang), hiện con 5 tháng tuổi, bẩm sinh mắc bệnh Teo Cơ tủy (SMA – type 1). Căn bệnh quái ác khiến Con không thể sống vui khỏe như những bạn nhỏ khác: trương lực cơ rất yếu nên cơ thể Con mềm nhũn, cơ nút và nuốt yếu khiến Con không thể bú, cơ hoành cũng suy yếu làm Con khó thở và rất dễ gặp biến chứng viêm phổi.
– Từ bao năm nay, thế giới chào thua căn bệnh này. Việt Nam cũng không ngoại lệ. Nhưng tin vui là mới đây nhất ở Mỹ đã sản xuất ra thuốc Spinraza được FDA chấp nhận vào 12/2016 (được Châu Âu chấp nhận là thuốc chữa trị hàng đầu của bệnh SMA vào tháng 7/2017).
– Theo đặc tính bệnh, tiên lượng Con không sống qua 2 tuổi. Và Con đã gặp cơn biến chứng viêm phổi suy hô hấp dẫn đến tím tái sắp lịm đi nên phải cấp cứu ở bệnh viện nhi đồng 1 vào ngày 7_9_2017. Vì con phải phụ thuộc máy thở nên vẫn phải nằm lại Khoa Cấp cứu Bệnh viện Nhi Đồng 1 để được theo dõi đặc biệt.
-Theo tìm hiểu của gia đình và người thân đến hiện tại để cứu được Con có 2 phương án:
1. Tìm kiếm tổ chức thiện nguyện tài trợ thuốc hoặc cho bé tham gia thử nghiệm thuốc tại Mỹ.
2. Gia đình sẽ phải đưa Con sang Nhật chữa trị với chi phí thuốc tự túc.
$$$ Hiện tại ở Mỹ, chi phí thuốc là: 125.000 USD/Mũi, 750.000 USD (6 mũi) hoặc sang Nhật 90.000 USD/Mũi, 540.000USD (6 mũi) cho năm đầu tiên.
-Hiện nay, phương án 1 chúng tôi đang cố hết sức nhưng vẫn trong chờ đợi và hi vọng vì chưa có một tổ chức cụ thể nào phản hồi lại. Mà thật sự sức khỏe Con ngày càng suy giảm, lúc 14h30 hôm qua ngày 18/09, Bác sĩ trưởng khoa nhi đồng 1 kêu gia đình lại thông báo: “Phổi Con đã rất xấu và Con có thể ngừng thở bất cứ lúc nào.” Nhưng Con vẫn còn tỉnh táo lắm, ánh mắt Con như lời van xin cầu cứu “Mẹ ơi, cứu Con!”, như dao cứa vào tim Mẹ, thử hỏi người Mẹ phải làm sao bây giờ???
– Chúng tôi tính đến phương án thứ 2, đưa bé sang Nhật. Cần một kinh phí quá lớn nên chúng tôi khẩn thiết cầu xin lòng từ tâm của mọi người. Xin hãy giúp Con!
-Xin giúp đỡ chúng tôi qua 2 cách:
1. Khi mọi người biết thông tin một tổ chức thiện nguyện, tài trợ nhân đạo nào từ bên Mỹ, Nhật để đồng hành cùng căn bệnh của con, thì xin gửi đường link và thông tin vào Facebook Nguyen Du Vi Nhan; Dung Tran.
2. Để ủng hộ chi phí chữa bệnh, xin gửi vào tài khoản Mẹ của Con:
Tên Tài khoản : Đặng Bảo Anh,
Số TK 58010001103715 tại BIDV – Chi nhánh Bình Định.
Mã nhận dạng ngân hàng (SWIFTCODE): BIDVVNVX580
CMND: 211821499
**Trong trường hợp xấu nhất xảy ra, khi không sử dụng quỹ ủng hộ của mọi người, chúng tôi sẽ công khai toàn bộ số tiền này bằng nhiều hình thức : chuyển cho hội từ thiện hoặc các tổ chức y tế phục vụ cho công tác nghiên cứu và điều trị bệnh SMA.
***Chân thành cảm ơn!
————————————————————————
“I WOULD DO ANYTHING TO SAVE MY CHILD, WHATEVER IT TAKES”
Dear sponsors, philanthropist, sympathizers, relatives, friends and colleagues nationwide and all over the world,
This message is written to pledge for precious help. I would really appreciate if you could please spare a moment to read and share.
My infant son, Cao Anh Cat, now 5-months old, is suffering from a condition called Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1. This rare hereditary disease is characterised by loss of motor neurons and progressive muscle wasting, resulting in the child too weak to feed, move or breathe. This makes the child extremely susceptible to pneumonia. Currently my child is suffering from respiratory failure resulting from pneumonia and thus has been admitted to the ICU in Hospital for Children 1 on September 7th , 2017. He remains with the mechanical ventilator in the ICU for special care and monitoring.
For years SMA has been an uncurable disease worldwide and Vietnam, as a lower middle income country, is no exception. However there is hope over the horizon – I recently knew that there is a FDA-approved drug called Spinraza, manufactured by Biogen in USA and has also been acknowledged by European countries as a first-line treatment for SMA in July, 2017.
From what information I and my friends got, we now have two options:
1- To find a charity organization that sponsors/provides treatment or to enroll our boy in a clinical trial in the USA
2- The family would seek and pay full price for treatment in Japan.
For your information, the price for each vial of Spinraza in USA is 125,000 USD/vial (6 vials for the first year would be 750,000 USD). Alternatively, we could get Spinraza for 90,000 USD/vial (540,000 USD for 6 vials in the first year) in Japan.
We previously sent around a call for help hoping that some charity/philanthropy organizations would reach out to us (option1) but so far we got no calls. In the meantime our boy’s condition is deteriorating by the minute. Yesterday, September 18th, our doctor told us “The condition is grave and the boy could stop breathing any moment!”.
We are considering for option 2, seeking medical treatment in Japan. However since the cost is beyond our capability, we sincerely ask for your contribution and support. Any help we can get, even a penny or a piece of advice, is another glimmer of hope for us! Please help us save our son!
If you are interested, you could help us by doing either of the following:
1. If there are any charity/philanthropy organizations you know of that could help our son, please forward the information to us via email: hongnhi204@gmail.com, dungttn@oucru.org or phone: +84 902 428 841
2. To help us cover hospital expenses, please transfer to the boy’s Mom (Đặng Bảo Anh) bank account at BIDV – Binh Dinh Branch,
Account number: 58010001103715. Account holder: Dang Bao Anh
Swiftcode: BIDVVNVX580
ID: 211821499
** In the worst case scenario that our son can not make it, we will publicize any amount of contributed financial support and transfer to other charity/philanthropy/medical organizations for SMA research and treatment.
Your sincerely.
—————————————————————————–
https://m.facebook.com/story.php…

Trả lời

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai. Các trường bắt buộc được đánh dấu *